La ricerca

Il Registro

Il registro è uno strumento creato per raccogliere informazioni dettagliate relative ai pazienti affetti da Distrofie Miotoniche residenti sul territorio italiano.
Si tratta di un progetto nazionale finanziato dal Ministero della Salute ed è condiviso a livello europeo ed internazionale.
La sede centrale è sita presso il Centro Neuromuscolare dell’IRCCS Policlinico San Donato e nel progetto sono attualmente coinvolti 15 Centri localizzati nel territorio italiano, da Nord a Sud (Lombardia: Centro Clinico NEMO – Fondazione Serena onlus, Ospedale San Raffaele – Università Vita-Salute, Fondazione I.R.C.C.S. CA’ GRANDA – Università degli Studi di Milano, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta, I.R.C.C.S. Eugenio Medea – Polo Scientifico di Bosisio Parini. Piemonte: Università degli studi di Torino. Veneto: Università degli studi di Padova. Emilia Romagna: Università di Bologna. Toscana: Università di Pisa. Lazio: Università degli studi di Roma Tor Vergata, Università la Sapienza, Università Cattolica del Sacro Cuore. Campania: Università Federico II Napoli, Seconda Università degli Studi di Napoli. Sicilia: Università degli studi di Messina).

La creazione di un Registro è di fondamentale importanza per facilitare nelle loro attività di studio, assistenza e cura ricercatori e clinici che lavorano nell’ambito delle Distrofie Miotoniche al fine di creare una fonte globale e unificata di dati anagrafici, genetici, clinici e relativi alla qualità di vita, raccolti ordinatamente e mantenuti costantemente aggiornati. Per i pazienti la finalità del Registro è duplice: la prima è assicurare a tutti un accesso continuo alle informazioni relative alla loro patologia ed a nuove terapie eventualmente disponibili permettendo inoltre, se lo vorranno, di sottoporsi a visite ed accertamenti per la presa in carico della malattia nei suoi molteplici aspetti; la seconda è di rendersi disponibili alla partecipazione ad eventuali studi clinici e di ricerca sulla base delle informazioni cliniche raccolte nel Registro. La partecipazione al registro è una scelta completamente libera, gratuita e non prevede compensi economici.

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